3 – Les conseils pour gérer la gastrostomie à domicile

La gastrostomie percutanée endoscopique (GPE) a pris un essor considérable ces 20 dernières années en pédiatrie, pour deux raisons essentielles : le perfectionnement et la miniaturisation des endoscopes, et la commercialisation de sondes et de boutons de gastrostomie adaptés à l’enfant.

LES MATÉRIELS UTILISÉS

Les sondes de gastrostomie sont placées sous anesthésie générale, habituellement par voie endoscopique selon la technique du pull, plus rarement par voie chirurgicale.

Divers matériels de gastrostomie sont disponibles avec des diamètres variant de 9 à 16 French. Les sondes de gastrostomie peuvent être remplacées par un bouton de gastrostomie, après un délai d’au moins 8 semaines après leur pose (ce délai minimal permet la constitution d’adhérences entre l’estomac et la paroi abdominale antérieure). Une nouvelle technique permet actuellement de poser un bouton de gastrostomie d’emblée, mais avec encore peu de recul chez l’enfant. Certains boutons disposent d’un ballonnet gonflable à l’une de leur extrémité comme dispositif interne de contention, et d’autres possèdent un dispositif plus rigide en forme de dôme (Figures 1 et 2).

Les boutons de gastrostomie reposent à plat sur l’abdomen, et ont un intérêt pratique et esthétique : discrétion, port plus facile de vêtements, absence de gêne par rapport à une sonde de gastrostomie qui fait saillie au niveau de la paroi abdominale, moindre risque d’arrachement (Figure 3).

L’embase externe maintient la sonde en position, tout en permettant l’aération de la peau sous-jacente. Afin d’éviter toute lésion traumatique, sa face inférieure doit se retrouver légèrement au-dessus de la peau (2-3 mm). Les boutons de gastrostomie à ballonnet ont une valve anti-retour qui contribue à empêcher toute fuite du contenu de l’estomac. L’adaptation du prolongateur spécifique du bouton entraîne l’ouverture de cette valve. Cette valve perd souvent sa fonction au bout de 1 à 2 mois d’utilisation. Certains fabricants recommandent de vérifier le volume de remplissage du ballonnet interne régulièrement, toutes les semaines, sans retirer le bouton, en aspirant la totalité du liquide. Cependant, en l’absence de formation des parents, ce geste reste difficile à réaliser, tout comme le changement par les parents du matériel de gastrostomie en cas d’ablation accidentelle du bouton, par exemple.

L’UTILISATION DE LA SONDE

Alimentation

La nutrition entérale peut être débutée 6 à 12 heures après la pose de la gastrostomie, en l’absence de complications immédiates (iléus transitoire, pneumopéritoine).

Il est souhaitable :

  • d’utiliser au maximum les systèmes clos ;
  • et de bien se laver les mains avant toute manipulation.

Médicaments

  • Il faut adapter les prescriptions et expliquer aux parents comment administrer les médicaments : ils doivent être donnés au maximum sous forme liquide.
  • Il faut diluer les préparations médicamenteuses trop épaisses pour éviter d’obstruer le matériel.
  • Les comprimés doivent être impérativement broyés et dissous avant leur administration (attention aux médicaments gastroprotégés qui ne doivent pas être écrasés pour conserver leur efficacité).
  • Il est nécessaire de rincer la gastrostomie à l’eau après chaque utilisation.

Décompression

Beaucoup plus rarement, la GPE peut être mise chez l’enfant dans le but d’une décompression gastrique, lorsqu’un drainage prolongé des sécrétions gastriques est nécessaire (syndrome occlusif ou subocclusif chronique) évitant le maintien prolongé d’une sonde nasogastrique et les troubles secondaires de l’oralité, tout en favorisant un retour plus rapide au domicile. Le drainage peut être continu ou discontinu.

LES SOINS LOCAUX QUOTIDIENS

  • Il est important de maintenir la propreté du site d’alimentation de la sonde et de la valve anti-retour. Des aliments séchés peuvent s’accumuler dans l’évidement. Il faut rincer à l’eau (10 à 20 ml) la gastrostomie après chaque utilisation pour éliminer les résidus alimentaires.
  • Il faut maintenir la peau propre et sèche au pourtour de la stomie, la nettoyer quotidiennement au savon, et ne pas hésiter à soulever le dispositif de contention externe pour nettoyer le pourtour de la stomie.
  • Il faut également faire tourner d’un demi-tour la sonde lors de son entretien quotidien, afin de prévenir les problèmes d’adhérence et d’irritation de la peau en regard du dispositif externe de contention. La manoeuvre doit s’effectuer sans difficulté.

LES COMPLICATIONS : SOLUTIONS AUX PETITS ENNUIS

La durée de maintien de la GPE, plus élevée chez l’enfant que chez l’adulte, favorise probablement la survenue de complications tardives.

Rupture du ballonnet

Les ballonnets en silicone durent habituellement plusieurs mois, en moyenne 5 mois dans notre expérience personnelle (extrêmes allant de 1 à 13 mois). Dans certains cas, la valve peut s’user rapidement, le délai peut alors n’être que de 2 mois. La fragilité du ballonnet est la principale raison de son remplacement.

De nombreux facteurs, plus théoriques ou expérimentaux que réellement démontrés en pratique quotidienne, peuvent influencer la durée de vie du ballonnet :

  • son volume (un ballonnet rempli de 5 cc est plus fragile que le même ballonnet rempli de 3 cc ; il est conseillé de ne pas surgonfler les ballonnets pour prolonger leur durée) ;
  • la nature des médicaments administrés ;
  • le pH gastrique (la prescription associée d’antisécrétoire peut donc être conseillée).

En dehors de la contrainte et du coût liés à la rupture du ballonnet, le principal risque, lors de son éclatement, est l’expulsion du bouton et la fermeture de la stomie. En effet, un orifice de gastrostomie non appareillé peut se fermer rapidement en quelques heures (6 heures en moyenne). Les parents ont habituellement une sonde de rechange (même diamètre, même longueur) à leur domicile, afin de réaliser ou de faire réaliser le remplacement. Dans tous les cas, afin d’éviter la fermeture de cette stomie, si ce changement ne peut être réalisé immédiatement, il est indispensable de cathétériser la stomie avec soit l’ancien matériel, soit une sonde même de petit calibre. Le ballonnet peut également se dégonfler très progressivement et s’expulser ou être arraché accidentellement, le ballonnet étant gonflé.

Métaplasie gastrique

La métaplasie gastrique correspond à une colonisation de l’orifice de la gastrostomie par de la muqueuse gastrique, donnant un aspect de bourgeon charnu, secrétant, pouvant saigner. Son traitement de première intention est l’application locale de nitrate d’argent, que l’on peut répéter. L’exérèse chirurgicale de la métaplasie est beaucoup plus rarement nécessaire.

Fuites autour du ballonnet

Des fuites peuvent être liées à :

  • des troubles de la vidange gastrique ;
  • un ballonnet dégonflé ou mal adapté à la hauteur de la stomie :
  • un débit de nutrition trop important souvent associé à des vomissements ;
  • un élargissement de l’orifice de la gastrostomie.

Dans ce dernier cas, elles peuvent être traitées par une augmentation de la pression de contention, en réalisant une légère traction sur la bague de contention externe de la gastrostomie, ou par le remplacement par un bouton de diamètre plus important. Il faut cependant éviter d’augmenter de façon répétée le diamètre de la gastrostomie.

Il faut savoir expliquer que l’appareillage n’est cependant pas parfaitement étanche, et que quelques fuites doivent être tolérées.

Problèmes cutanés

Rougeur locale, oedème, écoulement peuvent être en rapport avec des fuites locales et/ou une irritation cutanée par le matériel de gastrostomie (système de contention externe trop serré).

  • Dans tous les cas, il faut éviter tout pansement occlusif qui favorise la macération, désinfecter la peau de façon pluriquotidienne (savon) et bien sécher le pourtour de la stomie. On peut parfois appliquer entre la peau et le système de contention externe une compresse absorbante posée simplement sur la peau, sans la coller avec un pansement.
  • Les antibiotiques locaux ou généraux sont souvent inutiles,de même que les prélèvements bactériologiques locaux.
  • Si la peau est abîmée, on peut appliquer un colorant type éosine et une pâte à l’eau (Alloplastine®, une application 2 à 3 fois par jour).

Obstruction du bouton ou de la sonde

  • Le fait de rincer avec de l’eau, après chaque administration de nutriments ou de médicaments, prévient en général tout risque d’obstruction.
  • En cas d’obstruction, on peut utiliser de l’eau tiède sous pression dans une seringue de petit volume (2 ml) et, en cas d’échec, de l’acétylcystéine que l’on peut laisser pure au contact du matériel obstrué ou de l’Eurobiol® (poudre orale, un flacon dilué dans 10 cc d’eau) en cas de bouchon alimentaire, laissé également 1 à 2 h sous pression dans le dispositif.

Evolution pondérale trop importante

Une prise excessive de poids chez certains enfants grabataires (faible activité physique et besoins caloriques très réduits) bénéficiant d’une nutrition entérale peut être observée. Cet excès de poids peut être à l’origine de difficultés dans les soins quotidiens de l’enfant (toilette, portage, déplacement, enfouissement de la sonde de gastrostomie…) et justifie une diminution des apports caloriques quotidiens.

LES AUTRES COMPLICATIONS PLUS SÉVÈRES

Enfouissement intragastrique et exclusion de la sonde ou du bouton

L’enfouissement et/ou l’exclusion du bouton ou de la sonde de gastrostomie se révèlent habituellement par des difficultés d’utilisation de la gastrostomie, avec présence de fuites, sensation de résistance lors de l’administration de la nutrition entérale ou des médicaments, mais également des douleurs lors de l’utilisation de la sonde ou du bouton, ou lors de la mobilisation. Cette complication n’est pas rapportée avec les boutons à ballonnet et sa survenue nécessite un changement du matériel.

Une tension excessive de la sonde au niveau de la fixation externe, responsable d’une ischémie des parois déplacegastriques et/ou d’une prise de poids importante, pourrait favoriser la survenue  de cette complication.

Hématémèse, méléna

La présence d’une gastrostomie ne modifie pas la conduite à tenir en cas de survenue d’une hémorragie digestive, qui doit conduire à la réalisation d’une endoscopie haute. L’hématémèse et/ou le méléna peuvent cependant être liés à la présence d’une ulcération de la paroi en contact avec la gastrostomie.

Diarrhée

La diarrhée peut être en rapport avec :

  • un débit ou une osmolarité (> 330-350 mOsm/kg) trop importants de la nutrition ;
  • la survenue d’une fistule gastrocolique, qui survient dans 0,5 à 1% des cas (le diagnostic évoqué devant une mauvaise prise pondérale, une diarrhée profuse et parfois des vomissements, est confirmé par une opacification digestive) ;
  • une migration de la sonde dans le duodénum.

10 CONSEILS PRATIQUES

  1. La présence d’une sonde de gastrostomie n’empêche ni la prise de bains (baignoire, piscine, mer), ni l’alimentation par voie orale.
  2. Une sonde ou un bouton de gastrostomie ne nécessite habituellement pas de pansement (surtout occlusif).
  3. Un enfant porteur d’une gastrostomie peut être mis sur le ventre, ramper, se redresser.
  4. Après passage des nutriments ou de médicaments, il est nécessaire de bien rincer la sonde (10 à 20 ml d’eau suffisent habituellement).
  5. Un orifice de gastrostomie s’infecte exceptionnellement (en dehors des jours qui suivent la pose). Une rougeur, des suintements ne nécessitent que des soins locaux.
  6. Il est recommandé de tourner tous les jours d’un demi-tour la sonde de gastrostomie ou le bouton.
  7. Des rinçages trop fréquents avec des quantités trop importantes d’eau peuvent conduire à dépasser les besoins hydriques quotidiens de l’enfant.
  8. Un patient porteur d’un bouton doit toujours avoir d’avance un bouton du même type en cas de nécessité de remplacement. La prescription du renouvellement est possible par le médecin traitant et le bouton est délivré en pharmacie d’officine.
  9. Tout arrachement accidentel de la sonde de gastrostomie ou du bouton nécessite son remplacement en urgence. L’orifice de gastrostomie non appareillé peut en effet se refermer en quelques heures.
  10. Ne jamais gonfler le ballonnet avec de l’air, toujours avec de l’eau.

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